Minha mãe voltou da Alemanha em Maio e, como quase todos sabem, tinha melhorado bastante a força no corpo todo e os espasmos musculares. Antes do tratamento, ela tinha espasmos muito fortes nas vias aéreas, tínhamos que colocá-la no BIPAP correndo para melhorar a respiração e aplicar atrovent, berotec e flixotide. O BIPAP tinha que estar sempre por perto. Desde que ela voltou, os espasmos são leves, quase não incomodam. Hoje, ela usa o BIPAP mais como terapia para descanso da musculatura. Mas, infelizmente, não posso dizer o mesmo quanto à musculatura dos membros. Ela está muito fraquinha, com pouca força nos braços e pernas...as mãos dela também atrofiaram bastante, está muito difícil de escrever. É, essa doença horrível continua avançando. Fico muito triste com isso, mas só dos espasmos terem diminuído, já valeu a pena, essa era a pior parte. E acho que se não tivesse ido, estaria até agora me perguntando o que teria acontecido.Desculpem a demora para dar um feedback para vocês.
Fiquem com Deus e se sintam à vontade se quiserem perguntar alguma coisa. Boa sorte a todos!
sábado, 12 de novembro de 2011
sexta-feira, 3 de junho de 2011
terça-feira, 24 de maio de 2011
A melhora da minha mãe após o transplante de células tronco
Minha mãe tem Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurológica e degenerativa. É caracterizada pela paralisia progressiva dos membros superiores, inferiores e pelo comprometimento bulbar. Os sintomas podem ser fraqueza, atrofia, espasmos e fasciculações nos músculos, sendo afetadas também as funções vocais e respiratórias. O 1º sintoma se deu em setembro de 2009 e o diagnóstico em abril de 2010.
O tratamento teve início no dia 27 de abril de 2011.Fomos muito bem tratados pela equipe médica do hospital e pela representante da ONG.
O tratamento foi feito em 3 dias. No 1º dia do tratamento, foi feita a punção das células tronco da medula óssea e diversos exames de alta tecnologia. Depois das células passarem por laboratório, é feito o transplante das mesmas na circulação sanguínea no 2º dia. No 3º dia, foi feita a angioplastia na veias do pescoço para desobstrução das mesmas, o que torna mais eficaz o transplante das células tronco. A clínica exigia que o paciente permanecesse na cidade por mais 2 ou 3 dias em observação.
Os Resultados
Nós voltamos há menos de 20 dias e a minha mãe já melhorou em diversos aspectos. Ela está com mais força em todos os músculos do corpo, apresentando uma melhora mais evidente nos braços e pernas. Por exemplo, ela não andava, nem ficava em pé, e hoje ela fica em pé com um suporte e dá alguns passos, o que ela já não fazia há meses. Ela tinha muitos espasmos musculares no corpo todo, o que dificultava muito a respiração. Atualmente, esses espasmos são esporádicos e mais leves. A deglutição é ainda difícil, mas a expectativa é que com o tratamento fonoaudiológico melhore.
Contudo, é preciso ter em mente que essa doença não tem cura e as células tronco não prometem isso. É uma chance de estagnar a doença e ter progressos, mas isso também varia de pessoa para pessoa. O que os médicos afirmam é que, com fisioterapia motora e respiratória e fonoaudilogia as melhoras serão ainda maiores. Assim, não podemos esquecer que o trabalho de fisioterapia e fonoaudiologia são essenciais após o tratamento.
Para nós, cada segundo, cada dificuldade, valeu muito a pena. O que importa para nossa família é vê-la bem acima de qualquer coisa.
A lição que tiramos é que nunca devemos perder a esperança, ainda que as situações pareçam sem saída. Essa doença é avassaladora. Não tem cura e, a princípio, dificilmente seria possível estagnar o avanço da doença. Acredito que foi graças a nossa fé que ela já conseguiu ter melhoras. A esperança é o que nos move, a fé transforma e nos movimenta.
Com certeza valeu a pena, nos conforta saber que estamos fazendo tudo por ela. Ver o seu sorriso compensa qualquer esforço e sofrimento.
Hoje, ficarei por aqui. Quanto eu tiver mais tempo, prometo postar mais vídeos da melhora dela e detalhar um pouco mais.
Beijos e boa sorte a todos!
Com certeza valeu a pena, nos conforta saber que estamos fazendo tudo por ela. Ver o seu sorriso compensa qualquer esforço e sofrimento.
Hoje, ficarei por aqui. Quanto eu tiver mais tempo, prometo postar mais vídeos da melhora dela e detalhar um pouco mais.
Beijos e boa sorte a todos!
segunda-feira, 16 de maio de 2011
História de Crisóstomo e sua esposa na luta contra a ELA
"Foi o pior final de semana de minha vida.
O médico disse simplesmente para minha esposa: A senhora tem uma doença chamada Esclerose Lateral Amiotrófica, esta doença é fatal, a senhora vai ser entubada... Foi de uma sutileza!
A minha esposa entrou em uma crise de depressão, só chorava e os meus filhos pelos cantos da casa, enxugando escondidos às lágrimas, para não agravar a crise da mãe. Eu acho que volitar deve ser como eu fiquei, mas tinha que demonstrar coragem, pois como chefe da família eu tinha que ser o sustentáculo de equilíbrio naquela hora.
Mas o tempo aos poucos foi cicatrizando superficialmente aquele momento. Não podia ficar parado, tinha que lutar para conhecer melhor aquela moléstia, teria que ter uma saída. A primeira pesquisa que eu fiz da ELA me assustou, que doença era aquela que não dava a mínima chance de lutar pela vida? Mas onde eu procurava era sempre a mesma coisa: Morte certa, final infeliz.
Continuei a procurar sem sucesso, então foquei meus objetivos na luta para melhorar a Qualidade de Vida da minha companheira.
Após exames de espirometria constatou-se um grande comprometimento respiratório. Teria que conseguir um Bipap conforme solicitação médica. Peregrinei por vários órgãos públicos sem nada conseguir, até que com ajuda de um assessor da Secretaria Estadual da Saúde eu levei minha esposa a emergência de um hospital estadual para, ser transferido a outro, onde ficamos por oito dias internados, sem necessidade, para ter acesso a um programa de atendimento a domicílio. Programa este que cedeu um Bipap para uso em casa.
No mês de fevereiro de 2010, eu estava no interior do estado do Ceará para cuidar de minha mãe que está sob minha responsabilidade, quando recebi um telefonema de meu filho, pedindo que eu voltasse com urgência a Fortaleza, pois a mãe dele tinha assistido em um programa televisivo da mídia local, uma reportagem sobre um rapaz que acometido da mesma doença dela, fazia campanha para angariar fundos para custear tratamento e demais despesas na Alemanha.
Isto emocionou e encheu de esperança a minha esposa, mas como ela já tinha perdido os movimentos dos membros não conseguiu anotar meio de contato com o citado rapaz. Fui a TV local e consegui o endereço do mesmo e foi assim que eu soube do Tratamento com células estaminais autólogas na Alemanha. Entrei em contato com a senhora Conceição Fortes da ONG viva a vida onde me informei de tudo que era necessário. Faltava o dinheiro que eu não tinha. Como conseguir levantar aquela quantia?
O meu filho mais velho cedeu a sua moto para fizéssemos um rifa, moto twister 250cc que ele ainda não tinha terminado de pagar. Além disso, fui a várias emissora de rádio e televisão. Foram 06 reportagens em programas de televisão e tantas outras em emissoras de rádio. Foi feito eventos em igreja, centro espírita, clube, etc. Nesta campanha houve de tudo: Pastores vindo cobrar o dízimo das arrecadações, mensagens mandando eu deixar que minha esposa morresse e fosse aproveitar o dinheiro e por ai afora... E muita manifestação de carinho e solidariedade.
Fomos à Alemanha e o procedimento foi feito. Fomos muito bem assessorado pela Senhora Conceição Fortes em todos os momentos, na clinica, na hospedagem, e também nas horas de folga. Conosco estava mais três famílias, uma de Fortaleza e duas de Teresina, Piauí. A época o implante de minha esposa foi feito através de punção lombar, técnica essa que foi substituída pela técnica de angioplastia com resultados bem mais rápidos e melhores.
Voltamos no dia 30 de setembro de 2010 e no dia 01 de Outubro a Deusinir começou a mover os braços, depois as pernas, língua, etc. Devolvi o Bipap e comecei a procurar um lugar para que Deusinir começasse a fisioterapia, respiratória e motora, fonoterapia, hidroterapia, etc. Somente em fevereiro ela começou este tratamento e hoje se nota que o avanço da doença, que vinha muito agressiva, estacionou e toda semana temos algumas surpresas como o desta semana que ela começou a mexer o lábio inferior.
Ela continua com alguns engasgos mais bem menos, até diria 10% do que era antes do tratamento. Ela já está conseguindo recuperar a capacidade de falar. A recuperação é lenta, porém, contínua, não perdendo os progressos adquiridos.
Eu acho que a melhor maneira de agradecer a Deus por tudo de positivo que vem acontecendo com Deusinir é tentar ajudar aqueles que sofrem por falta de perspectivas futuras de melhora da ELA. Ponho-me a disposição para dirimir qualquer dúvida com referencia ao caso da minha esposa. Não falo de coisas as quais eu não presenciei de perto, esta história é embasada em fatos concretos dos quais eu sou um personagem.
Acompanho várias pessoas que fizeram o mesmo tratamento e todos tiveram melhoras, algumas com bem mais sucesso que minha esposa. Com a técnica de angioplastia os resultados são bem melhores tanto é que atualmente a clinica não usa mais punção lombar. O tratamento não promete a cura total, podendo em algum caso, não haver resultados, embora eu não conheça nenhum. Circula a boca miúda que este tratamento é um embuste que é só para arrancar dinheiro dos incautos, mas, no meu caso e nos que conheço de perto não é isso que aconteceu.
Sabemos que algumas perguntas ficam sem respostas como exemplo: o tratamento atua somente nos efeitos ou também na causa? A causa até hoje ainda é desconhecida pela ciência então não tem como se saber. A células estaminais autólogas continuam a se auto-reproduzir por quanto tempo? Sabemos que os neurônios motores não se reproduzem, se morreram, morreu e pronto. As células tronco adultas reconstitui tecidos mais jamais vão criar novos neurônios, é por isso que quanto mais cedo fizer o tratamento maiores são os resultados.
Quem der ouvidos a estas estórias que aparecem na Internet vai estar perdendo tempo e tempo é uma coisa que o paciente com ELA não tem de sobra, está correndo contra ele."
Francisco Crisóstomo
email: fsbcrisostomo@hotmail.com
Só tenho uma ressalva a fazer: o tratamento que a x-cell fazia englobava punção lombar para retirada das células da medulo óssea, angioplastia (para desobstrução das veias) e implante das células via venosa, além dos exames de última geração.
O médico disse simplesmente para minha esposa: A senhora tem uma doença chamada Esclerose Lateral Amiotrófica, esta doença é fatal, a senhora vai ser entubada... Foi de uma sutileza!
A minha esposa entrou em uma crise de depressão, só chorava e os meus filhos pelos cantos da casa, enxugando escondidos às lágrimas, para não agravar a crise da mãe. Eu acho que volitar deve ser como eu fiquei, mas tinha que demonstrar coragem, pois como chefe da família eu tinha que ser o sustentáculo de equilíbrio naquela hora.
Mas o tempo aos poucos foi cicatrizando superficialmente aquele momento. Não podia ficar parado, tinha que lutar para conhecer melhor aquela moléstia, teria que ter uma saída. A primeira pesquisa que eu fiz da ELA me assustou, que doença era aquela que não dava a mínima chance de lutar pela vida? Mas onde eu procurava era sempre a mesma coisa: Morte certa, final infeliz.
Continuei a procurar sem sucesso, então foquei meus objetivos na luta para melhorar a Qualidade de Vida da minha companheira.
Após exames de espirometria constatou-se um grande comprometimento respiratório. Teria que conseguir um Bipap conforme solicitação médica. Peregrinei por vários órgãos públicos sem nada conseguir, até que com ajuda de um assessor da Secretaria Estadual da Saúde eu levei minha esposa a emergência de um hospital estadual para, ser transferido a outro, onde ficamos por oito dias internados, sem necessidade, para ter acesso a um programa de atendimento a domicílio. Programa este que cedeu um Bipap para uso em casa.
No mês de fevereiro de 2010, eu estava no interior do estado do Ceará para cuidar de minha mãe que está sob minha responsabilidade, quando recebi um telefonema de meu filho, pedindo que eu voltasse com urgência a Fortaleza, pois a mãe dele tinha assistido em um programa televisivo da mídia local, uma reportagem sobre um rapaz que acometido da mesma doença dela, fazia campanha para angariar fundos para custear tratamento e demais despesas na Alemanha.
Isto emocionou e encheu de esperança a minha esposa, mas como ela já tinha perdido os movimentos dos membros não conseguiu anotar meio de contato com o citado rapaz. Fui a TV local e consegui o endereço do mesmo e foi assim que eu soube do Tratamento com células estaminais autólogas na Alemanha. Entrei em contato com a senhora Conceição Fortes da ONG viva a vida onde me informei de tudo que era necessário. Faltava o dinheiro que eu não tinha. Como conseguir levantar aquela quantia?
O meu filho mais velho cedeu a sua moto para fizéssemos um rifa, moto twister 250cc que ele ainda não tinha terminado de pagar. Além disso, fui a várias emissora de rádio e televisão. Foram 06 reportagens em programas de televisão e tantas outras em emissoras de rádio. Foi feito eventos em igreja, centro espírita, clube, etc. Nesta campanha houve de tudo: Pastores vindo cobrar o dízimo das arrecadações, mensagens mandando eu deixar que minha esposa morresse e fosse aproveitar o dinheiro e por ai afora... E muita manifestação de carinho e solidariedade.
Fomos à Alemanha e o procedimento foi feito. Fomos muito bem assessorado pela Senhora Conceição Fortes em todos os momentos, na clinica, na hospedagem, e também nas horas de folga. Conosco estava mais três famílias, uma de Fortaleza e duas de Teresina, Piauí. A época o implante de minha esposa foi feito através de punção lombar, técnica essa que foi substituída pela técnica de angioplastia com resultados bem mais rápidos e melhores.
Voltamos no dia 30 de setembro de 2010 e no dia 01 de Outubro a Deusinir começou a mover os braços, depois as pernas, língua, etc. Devolvi o Bipap e comecei a procurar um lugar para que Deusinir começasse a fisioterapia, respiratória e motora, fonoterapia, hidroterapia, etc. Somente em fevereiro ela começou este tratamento e hoje se nota que o avanço da doença, que vinha muito agressiva, estacionou e toda semana temos algumas surpresas como o desta semana que ela começou a mexer o lábio inferior.
Ela continua com alguns engasgos mais bem menos, até diria 10% do que era antes do tratamento. Ela já está conseguindo recuperar a capacidade de falar. A recuperação é lenta, porém, contínua, não perdendo os progressos adquiridos.
Eu acho que a melhor maneira de agradecer a Deus por tudo de positivo que vem acontecendo com Deusinir é tentar ajudar aqueles que sofrem por falta de perspectivas futuras de melhora da ELA. Ponho-me a disposição para dirimir qualquer dúvida com referencia ao caso da minha esposa. Não falo de coisas as quais eu não presenciei de perto, esta história é embasada em fatos concretos dos quais eu sou um personagem.
Acompanho várias pessoas que fizeram o mesmo tratamento e todos tiveram melhoras, algumas com bem mais sucesso que minha esposa. Com a técnica de angioplastia os resultados são bem melhores tanto é que atualmente a clinica não usa mais punção lombar. O tratamento não promete a cura total, podendo em algum caso, não haver resultados, embora eu não conheça nenhum. Circula a boca miúda que este tratamento é um embuste que é só para arrancar dinheiro dos incautos, mas, no meu caso e nos que conheço de perto não é isso que aconteceu.
Sabemos que algumas perguntas ficam sem respostas como exemplo: o tratamento atua somente nos efeitos ou também na causa? A causa até hoje ainda é desconhecida pela ciência então não tem como se saber. A células estaminais autólogas continuam a se auto-reproduzir por quanto tempo? Sabemos que os neurônios motores não se reproduzem, se morreram, morreu e pronto. As células tronco adultas reconstitui tecidos mais jamais vão criar novos neurônios, é por isso que quanto mais cedo fizer o tratamento maiores são os resultados.
Quem der ouvidos a estas estórias que aparecem na Internet vai estar perdendo tempo e tempo é uma coisa que o paciente com ELA não tem de sobra, está correndo contra ele."
Francisco Crisóstomo
email: fsbcrisostomo@hotmail.com
Só tenho uma ressalva a fazer: o tratamento que a x-cell fazia englobava punção lombar para retirada das células da medulo óssea, angioplastia (para desobstrução das veias) e implante das células via venosa, além dos exames de última geração.
Verdadeiro exemplo de vida. Graças a ele, descobrimos a ONG VIVA VIDA que tornou o caminho para o tratamento de células tronco muito mais fácil. O Crisóstomo faz tudo por sua esposa e pelo próximo, lhe admiro muito! Nós seremos agradecidos a você pelo resto de nossas vidas!
sábado, 14 de maio de 2011
Nova Informação da ONG VIVA VIDA sobre o fechamento da X-Cell Center
Oiee, tudo bem?!
Venho hoje admitir que me equivoquei ao falar que a X-Cell Center não foi fechada. Ela foi. É que voltei há uma semana de Dusseldorf, estou super atolada e não tinha falado direito com a ONG VIVA VIDA sobre o assunto. E as informações de hoje da ONG, através do Odivan do Piauí, é que tem uma clínica alemã interessada em absorver os pacientes da X-Cell e já contraram inclusive profissionais de lá. Até isso ser formalizado, não tem condicões da ONG dar maiores informacões. O que é certo é que eles estão fazendo agendamentos para junho, que é quando, provavelmente, já estarão organizados. Por isso que é importante entrar em contato com a ong por email, requerer agendamento, mandar os exames, para entrar na fila de espera, porque quando eles estiverem preparados, vão voltar a agendar.
Muitos estão julgando a Conceição sem conhecê-la ou estão simplesmente estranhando ela estar sumida. Ocorre que a Conceição está super ocupada agora e é exatamente por isso que o Odivan, representante da ONG do Piaui, está absorvendoo atualmente as demandas. Basta mandar um email ou ligar: odivantorres@bol.com.br e 55*86*9945-6287. Enfim, veja, cheque, vivencie, depois afirme.
Novamente digo: minha intenção é passar a frente coisas o que eu vivenciei para que outros pacientes possam ter a chance de melhorar, como minha mãe.
Nunca se esqueçam: antes de criticar alguém ou algo publicamente, cheque as informações. Isso evita que uma palavra tenha o poder de retirar do coração de muitos a esperança, que deve ser a última a morrer.
Boa sorte a todos, estou tentando colocar no meu blog tudo que posso aos poucos! Contem comigo!
Beijos
terça-feira, 10 de maio de 2011
A Clínica X-Cell Center não fechou, os tratamentos foram apenas suspensos temporariamente
Resolvi postar sobre esse assunto, porque muitos estão dizendo que a clínica foi fechada. A X-Cell Center não foi fechada, ela é autorizada por lei para funcionar em toda a Europa. O que aconteceu, quando eu ainda estava lá é que políticos e farmácias suspenderam o tratamento sob pena de fechar a clínica. Mas eles implantaram as células tronco nas pessoas que eles já haviam coletado, minha mãe foi uma delas. Além disso, a Conceiçao da ONG VIVA VIDA, antes de irmos embora, convenceu o diretor da clínica a fazer angioplastia na minha mãe e foi só sucesso.
Atualmente, eles estão fazendo auditoria interna e estão se organizando e voltarão a fazer em Junho. Eu posso dizer, porque estive lá, que eles são muito sérios e competentes. É claro que tem que esperar para ir em Junho, mas a ONG já está fazendo agendamento de quem quiser.
No site da clínica e da ONG explica exatamente isso, que estão tentando se reorganizar para voltarem a fazer o tratamento sem problemas.
Infelizmente, estou muito atribulada e ainda não puder escrever e contar tudo que vivi lá. Mas por isso criei o blog que publicarei todas informaçoes aos poucos. Por favor, repassem.
Beijos e boa sorte a tdos
segunda-feira, 9 de maio de 2011
A importância da ONG Viva Vida
Boa noite, é com muita alegria que inicio o meu blog.
Meu nome é Cinthia Ferreira, tenho 25 anos e sou advogada. Minha mãe, Mariza Ferreira, é portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurológica e degenerativa.
Voltamos sexta feira de Dusseldorf, Alemanha, onde ela foi submetida a um transplante de células tronco e já melhorou bastante em diversos aspectos. Seguem dois vídeos da minha mãe para que vocês possam ver a melhora dela.
ANTES:
http://videos.r7.com/companhia-aerea-promete-transportar-mulher-doente-do-rio-para-a-alemanha/idmedia/c6918a649bf0600c74e9795afdeea2ad.html
DEPOIS: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Qq4kUWD7Pa8
Ela já fica em pé, com apoio, e dá uns 7 passos. Em breve, postarei outro vídeo.
Mas tudo isso só foi possível gracas à ajuda da ONG Viva Vida. A quem interessar, o 1o passo é passar um email para a ONG para entender melhor sobre o tratamento e etc. O email é o seguinte: odivantorres@bol.com.br e o nome dele é Odivan, um dos grandes responsáveis pela ONG, e o seu telefone celular é 55*86*9945-6287. Assim que eu tiver mais tempo, me comprometo a dar todos os detalhes. O site da ONG é http://www.viva-vida.org/
Faço questão de ajudar todos que queiram, por isso, sempre que possível postarei aqui mais destalhes.
Espero, sinceramente, que eu consiga ajudá-los! =)
Beijos a todos!
Meu nome é Cinthia Ferreira, tenho 25 anos e sou advogada. Minha mãe, Mariza Ferreira, é portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurológica e degenerativa.
Voltamos sexta feira de Dusseldorf, Alemanha, onde ela foi submetida a um transplante de células tronco e já melhorou bastante em diversos aspectos. Seguem dois vídeos da minha mãe para que vocês possam ver a melhora dela.
ANTES:
http://videos.r7.com/companhia-aerea-promete-transportar-mulher-doente-do-rio-para-a-alemanha/idmedia/c6918a649bf0600c74e9795afdeea2ad.html
DEPOIS: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Qq4kUWD7Pa8
Ela já fica em pé, com apoio, e dá uns 7 passos. Em breve, postarei outro vídeo.
Mas tudo isso só foi possível gracas à ajuda da ONG Viva Vida. A quem interessar, o 1o passo é passar um email para a ONG para entender melhor sobre o tratamento e etc. O email é o seguinte: odivantorres@bol.com.br e o nome dele é Odivan, um dos grandes responsáveis pela ONG, e o seu telefone celular é 55*86*9945-6287. Assim que eu tiver mais tempo, me comprometo a dar todos os detalhes. O site da ONG é http://www.viva-vida.org/
Faço questão de ajudar todos que queiram, por isso, sempre que possível postarei aqui mais destalhes.
Espero, sinceramente, que eu consiga ajudá-los! =)
Beijos a todos!
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